«В свердловском Минздраве все настаивают на федеральном консилиуме, который по закону не нужен. Когда мы в 2020 году занимались вопросом обеспечения лекарством Миши, главврач Детской областной больницы Олег Аверьянов ответил, согласно федеральным клиническим рекомендациям, не нужен не региональный консилиум, не федеральный. Но сейчас понадобилось мнение московских коллег почему-то. Это чистое затягивание ситуации. Почему мы против консилиума? Потому что получим отказ. У врачей, зажатых в рамках администрации, есть негласное мнение не продолжать терапию», — заявил Бахтин.
Прошлой весной Ленинский районный суд Екатеринбурга вынес беспрецедентное для России решение. Он обязал региональный Минздрав проводить терапию маленькому пациенту сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). Однако врачи отказываются исполнять решение. Возбуждено уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы (ОДКБ). Историю взял на контроль глава СК Александр Бастрыкин.
В Минздраве региона говорят, что препарат для Миши есть и хранится в аптеке. Однако нет ни одного врача, готового поставить ребенку укол. По словам главы министерства Андрея Карлова, в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма».
Напомним, СМА — орфанное (редкое) заболевание, при котором ребенок постепенно утрачивает моторные функции. Он может перестать двигаться и даже дышать. В настоящий момент в России зарегистрировано три препарата для лечения СМА — «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек). Последний является самым дорогим лекарством в мире. Все три лекарства имеют разные механизмы воздействия. Результаты исследования тандемной терапии (применение двух препаратов одновременно) официально опубликованы только для сочетания препаратов «Золгенсма» и «Эврисди» — они признаны успешными.
ЕАН сообщал, что в России начались клинические исследования собственного препарата от СМА. Об этом в апреле объявил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко.
