София Панкрашкина, 6 лет.
ВПС, быстрое прогрессирование сердечно-лёгочной недостаточности.
Требуется курсовое лечение. Стоимость 454 000 рублей.
Соня родилась совершенно здоровой. Были небольшие шумы в сердце, но врачи говорили о том, что с возрастом это обязательно пройдёт и пока нужно только наблюдать. Что родители и делали каждый год на плановом приёме у кардиолога.
Девочка росла и развивалась как обычный ребёнок. Ходила в детский садик, бассейн. Её жизнь ничем не отличалась от других детей. Но несколько лет назад мама стала замечать, что Соня быстро устаёт. А при физических нагрузках (играх, велосипеде, плавании) она начинает синеть и задыхаться.
Начались обследования. Сначала в родном Тольятти, потом в Самаре, где врачи рекомендовали незамедлительно обратиться в НИИ кардиологии им. Бакулева. После хождений по врачам прозвучал приговор — врождённый порок сердца (ВПС), быстро прогрессирующая сердечно-лёгочная недостаточность.
Оказалось, что всё это время болезнь не давала о себе знать, так как организм был компенсирован и справлялся с нагрузками. А местные врачи просто не замечали никаких отклонений. Но следствием ВПС стало резко повышающееся давление в лёгочной артерии. Это привело к тому, что сердце дало сбой.
С каждым месяцем заболевание быстро прогрессирует. Врачи настаивают на скорейшей операции. Но препятствием к этому является высокое лёгочное давление. У обычного человека оно не превышает 25 мм рт. ст. У Софии оно свыше 100. Это приводит к тому, что кровь большим потоком поступает в сердце и оно, не успевая его перекачивать, начинает в буквальном смысле раздуваться. При таком давлении риск операции велик, и врачи назначили курс терапии, понижающей давление в лёгочной артерии. При приёме этих лекарств Соне стало значительно лучше. Давление стало понижаться, а сатурация возросла с 78 до 86.
Но практически сразу вместо оригинальных препаратов Соне стали выдавать дженерики, которые спровоцировали сильную побочную реакцию.
Осенью прошлого года читатели «Фонтанки» уже помогали Соне с покупкой оригинальных лекарств и кислородного оборудования. Потом препараты стали выдавать бесплатно. Но с августа этого года помощь от государства вновь прекратилась. Сейчас родители снова пытаются добиться льготного обеспечения. Только на это нужно время, которого у Сони нет. Поэтому семья девочки опять вынуждена просить о помощи.
Поддержку девочке и её семье оказывает петербургский фонд «Наташа», единственный в России, специализирующийся на помощи людям с такими пороками. Фонд и родители Сони очень надеются, что и в этот раз неравнодушные люди не пройдут стороной и помогут их девочке.
